Šiaulietis Šarūnas Narbutas susirgo leukemija, tačiau sužinojęs apie diagnozę, jis suprato, kad reikia būti stipriam, nenusiminti ir kovoti, padėti kitiems tokio pat likimo žmonėms. Šiandien jis vedamas jaunatviško entuziazmo ir gyvenimo džiaugsmo yra vienas aktyviausių žmonių kovojančių už pacientų teisę į vaistus, visavertį gydymą ir gyvenimą.
Liga užklupo dar nebaigus mokyklos
Šarūną liga užklupo netikėtai. Silpnumas iš pradžių nesukėlė jokių įtarimų net šeimos gydytojui. „Blogai pasijutau 2006 metų spalį. Gydytojai įtarė vieną iš plačiai paplitusių virusinių susirgimų, liepė savaitę pailsėti namuose. Nerimauti pradėjau tada, kai bloga savijauta tęsėsi jau trečią savaitę, buvo ne tik sunku susikaupti, bet ir streikavo atmintis, ypač per kontrolinius. Galiausiai gydytojai atliko kraujo tyrimus, įprasta procedūra, bet po jos seselė atskubėjo į namus, tada per daug nieko neaiškino, tik pasakė, kad tyrimų rezultatai neįprasti ir reikia juos pakartoti. Po antro kraujo tyrimo sulaukiau vyriausiojo ligoninės gydytojo vizito, kuris iškart liepė važiuoti papildomų tyrimų į ligoninę, o galutinei diagnozei nustatyti išsiuntė mane į Santariškių klinikas Vilniuje“, - pasakojo Šarūnas.
Gyvenimas po diagnozės
Šarūnas apie ligą sužinojo iš savo artimųjų – mamos ir sesers. „Nors tuomet dar nebuvo galutinio patvirtinimo, kad sergu leukemija iš artimųjų jaudulio supratau, kad tai veikiausiai ir bus tikroji diagnozė. Sunku atsiminti pirmas mintis suvokus savo diagnozę. Pamenu, kad sėdėjau šaltame ligoninės koridoriuje, prie lango, o sesė man pasakojo apie visas galimas gydymo alternatyvas ir ligos prognozės. Prisipažinsiu, trumpam buvau sukrėstas, per kūną lyg ir perbėgo šalčio banga, tačiau pamatęs mamos ir sesės ašaras suvokiau, kad nereikia savęs gailėtis, anaiptol - pajutau stiprybės antplūdį savyje, puoliau raminti artimųjų ir tuo momentu supratau, kad mano gyvenimas priklauso nuo manęs, mano minčių ir mano pastangų. Supratau, kad artimiesiems yra sunkiau nei man, nes juos kankina nežinomybė tiek dėl galimos diagnozės, tiek dėl mano asmeninių nuostatų ligos akivaizdoje, tiek dėl tolesnio mano pasirinkto gyvenimo kelio, nes tai numatyti ir kontroliuoti buvo ne artimųjų valioje. Tuo tarpu aš dėl savo vidinės ramybės buvau užtikrintas“, - pasakoja vaikinas.
Dvejonės ir baimė gali tik pakenkti
Šarūnas užtikrintai pasakoja, kaip sveikimui svarbu pasitikėjimas savo jėgomis: „Taip, tikrai visą laiką nuo diagnozės paskelbimo tikėjau ir tikiu, kad pasveiksiu. Aš tvirtai manau, kad savo būtį kuriamės mes patys, savo mintimis, nuostatomis, santykiu su aplinka. Net ir detaliai naršydamas pergyventas akimirkas negaliu prisiminti aiškios savo minties ar nuotaikos pokyčio, tikėdamasis nepasveikti. Manau, kad žmonėms dažniausiai didžiausias iššūkis sukrėtimo akivaizdoje yra išlaikyti vidinę ramybę ir tikėti savimi. Pradėjus svyruoti ir abejoti savo galimybėmis mes kenkiame sau kur kas daugiau nei numanome. Tai nėra sprendimas, tai yra sąmoningas savęs naikinimas“.
Palaikė draugai, draugė ir artimieji
Pasak Šarūno, artimieji buvo sukrėsti, jie tikrai nesitikėjo, kad jis galėjo sirgti mirtina liga. „Jiems ir nebuvo pagrindo tuo tikėti - atrodžiau energingas, žvalus, toli gražu nepanašus į ligonį. Mano mylimoji sužinojusi apie ligos diagnozę demonstravo neregėtą stiprybę, ji ne tik, kad nesutriko, bet ir racionaliai klausinėjo apie visas galimas gydymo perspektyvas, drąsino mane, o karštas ašaras braukė vien tam, kad parodytų savo jausmus man, kad išreikštų palaikymą ir pasitikėjimą. Kaip reagavo draugai? Apie tai negaliu kalbėti vienareikšmiškai, nes jų kur kas daugiau, o ir nevisi apie mano ligos diagnozę sužinojo iš manęs. Visi be išimties, kuriems akis į akį pasakiau savo ligos diagnozę nesutriko, o po trumpo paaiškinimo jie stebėjosi neįtikėtinai aukštomis gydymo kainomis ir geromis sveikimo perspektyvomis, o galiausiai išreiškė palaikymą (o tai svarbiausia!)“.
Draugė buvo šalia
„Oficialiai mes su Lorena pradėjome draugauti būtent nuo mano ligos pradžios. Įvykiai iki ligos klostėsi būtent ta linkme, tad mano liga čia galėjo būti tik išbandymas, kurį džiaugiuosiu mudu įveikėme puikiai. Mes su Lorena mokėmes toje pačioje mokykloje (Juliaus Janonio gimnazijoje), tiesiog paraleninėse klasėse. Lorena mokykloje buvo "aktyvistė", toks buvau ir aš. Mes vienas kitą matydavome kasdien, supratome, kad sutampa mūsų charakteriai, požiūris į gyvenimą. Visa kita tik mūsų bendravimo rezultatas“, - sako Šarūnas.
www.gyvensiu.lt skirtas griauti mitus ir palaikyti ligonius
Š. Narbutas sukūrė tinklapį, kad didžioji visuomenės dalis ryžtųsi pripažinti egzistuojančias ligas ir pradėtų apie tai kalbėti. „Teigiu, kad absoliuti dauguma piliečių liaudišką „vėžį“ įsivaizduoja kur kas baisesne ir neįtikimesne forma nei jis egzistuoja. Turėjome daug mitų, kuriuos reikėjo griauti, turėjome tuščią informavimo nišą, kurią reikėjo pradėti pildyti", - pasakoja Š. Narbutas.
Svetainėje patalpinta peticija, kuria reikalaujama, kad atsakingos valstybės institucijos – Sveikatos apsaugos ministerija, Ligonių kasos, Lietuvos Respublikos Seimas - peržiūrėtų medikamentų kompensavimo tvarką ir kompensuotų šiuolaikinius vaistus nuo lėtinės mieloleukemijos visiems šia liga sergantiems Lietuvos piliečiams. „Kurdamas peticiją tikėjausi, kad ją pasirašys daugelis žmonių, nes onkologinės ligos ir jų gydymo problematika bent kiek sąmoningų žmonių tiesiog negali palikti abejingų. Visgi, toli gražu nesitikėjau, kad peticiją pasirašys 80 000 piliečių ir dar per trumpesnį nei trijų mėnesių laikotarpį. Geriausia prognozė, kurios galėjau tikėtis - tai 50 000 parašų. Turiu paminėti, kad net po viešo peticijos išplatinimo Seime, Vyriausybėje ir Sveikatos apsaugos ministerijoje žmonės net prašomi nesiliovė pasirašinėti po peticija. Šiandien peticiją yra pasirašę beveik 170 000 žmonių. Tai tėra simbolinis rodiklis, visgi, jis išreiškia tęstinį visuomenės domėjimąsi nepakankamai gerėjančia sveikatos apsaugos situacija Lietuvoje“, - sako Š. Narbutas.
Onkologiniai ligoniai tapo artimais draugais
Nemažai onkologinių ligonių tapo Šarūno artimais draugais. „Kaip bebūtų ligoninėje jų matyti dažniausiai netenka, tačiau kaskart lankydamasis ligoninėje matau apie penkis naujus savo ligos brolius ir seseris. Taip, jie dažniausiai kenčia skausmus, yra išsekę, bet patikėkite, daugumos jų akys švyti. Matydamas fiziškai silpną žmogų tame silpnuje aš matau stiprybę, džiaugsmu gyventi spinduliuojančios akys pradžiugintų kiekvieną, o matydamas tokius žmones aš matau koks esu laimingas. Tiek dėl to, kad tokių žmonių vis daugėja, tiek dėl to, kad aš pats branginu gyvenimu ir juo džiaugiuosi“, - sako Šarūnas.
Sveikata gerėja
Šarūnas džiaugiasi, kad jo sveikata „kasdien gerėja“: „Mano gyvenimas yra pilnavertiškas, nei jėgų, nei ištvermės nestokoju, todėl manau, kad po mėnesio darydamasis tyrimus sužinosiu, kad esu visiškoje remisijoje. Remisija reiškia ligos sustabdymą, bet buitiškai tai reiktų suprasti kaip pasveikimą, nes tai reiškia, kad remisijoje mano organizmas funkcionuos nepriekaištingai".
Vilioja teisininko profesija
„Mokykloje nuo pat pirmos klasės buvau toks, kokį žmonės įvardina kaip „pavyzdingą mokinį“: visą laiką mokiausi gerai, elgiausi nepriekaištingai, dalyvaudavau konkursuose ir olimpiadose, įvairiose sporto varžybose, organizuodavau ir vesdavau renginius, buvau pastebimas ir aktyvus visur kur tik galėjau. Teisininku būti sugalvojau būdamas septynerių. Nuo to laiko noras nepasikeitė. Aš nuo mažens karštai ginčydavausi su aplinkiniais, daugiausia su tėvais, jų teigimu bandydamas įrodyti „savo tiesą“. Aš augau kategoriškas ir turintis savo nuomonę: man dalykas atrodo teisingas arba ne, idėja gera arba bloga, todėl ir maniau, kad tokios tiesos paieškos galėjo būti realizuotos būtent teisės studijose. Dabar galvoju taip pat kategoriškai, tačiau akademinėje bendruomenėje tai reiškiu kur kas atsargiau, nes mūsų studijose studentas neturėjo ir neturi balso. Gaila, tačiau sunkiai tikėtina, kad padėtis mano studijų metais pasikeis“, - pasakoja vaikinas.
Vasarą dirbo politiko G. Didžioko biure Briuselyje
Tinklalapį www.gyvensiu.lt, skirtą atkreipti valstybės ir visuomenės dėmesį į leukemija sergančių žmonių problemas, paraginti valdžią kompensuoti jiems skirtus vaistus, įkūręs Š.Narbutas buvo nominuotas TV3 projekto „Lietuvos garbė“ apdovanojimams. Šio projekto dovana - vasaros stažuotė europarlamentaro Gintaro Didžioko biure Briuselyje.
„Briuselyje prabuvau 6 savaites, tad įspūdžių tikrai nemažai. Briuselį lengviausia apibūdinti kaip kultūrų mišinį. Įsivaizduokite bent 27 skirtingų pilietybių žmones, kurie nuolat dirba ES institucijose, be jų didelę briuseliečių dalį sudaro juodaodžiai iš įvairių Afrikos kampelių, kiek mažiau azijatų. Įspūdį daro ne žmonių kiekis (lyginant su JAV didmiesčiais), bet milžiniška kultūrų įvairovė susimaišiusi gatvės labirintuose. Kalbėdamas apie pačią stažuotę turiu paminėti, kad man pavyko pamatyti ES institucijų modelį iš visų kampų. Man tai ir yra svarbiausias stažuotės rezultatas. Stebėjau aktualijas, intrigas ir skirtingas nuomones tuo pačiu klausimu tiek iš Europos Parlamento, tiek iš Europos Tarybos, tiek iš Europos Komisijos perspektyvos. Visų tiesos skiriasi, visi sprendžia tuos pačius klausimus nors siekia bendro tikslo. Svarbiausia, kad tokie prieštaravimai nėra nacionaliniame ar net kultūriniame lygmenyje. Prieštaravimus sukelia ir pats intitucijos modelio skirtingumo pobūdis. Kai kurie pažįstami komentavo kaip man nepasisekė, jog teko dirbti vasarą, kuomet darbas ES institucijose yra „apmiręs“, tačiau būtent toks laikmetis man sudarė sąlygas pamatyti trijų pagrindinių ES institucijų darbą „iš vidaus“. Turiu paminėti, kad matant darbą "iš vidaus" didžiosios vadovėlinės tiesos neatrodo esminis dalykas, multikultūrinėje aplinkoje ne tiek profesinių žinių gilumas, kiek sugebėjimas bendrauti yra sėkmės garantas. Galiu netgi padaryti išvadą, kad tarkim Europos Parlamente geras psichoanalitikas susilauktų didesnio pasisekimo nei geras teisininkas“.
Daugiau informacijos apie Šarūną skaitykite svetainėse www.gyvensiu.lt ir www.kraujas.lt
©Įveikligą.lt
Komentara