Sutuoktinis? Kraujo ligų gydytojas? Psichologas? Donoras? Kuris iš jų svarbiausias žmogui, netikėtai užkluptam kraujo vėžio? Ligonis neturi galimybės rinktis: jam svarbūs visi. Bet be donoro, ypač, kai jo neatsiranda tarp giminių, nebūtų vilties išgyventi.
Tai žinojo ir 25 metų Rita Subačiūtė, viena iš šešių lietuvių, tapusių kaulų čiulpų donorais. Ji – kol kas vienintelė moteris Lietuvoje, kraujo vėžiu sirgusiam žmogui suteikusi galimybę pasveikti. Arba viena iš 12 mln. pasaulio žmonių, užsiregistravusių Negiminingų kaulų čiulpų donorų registre, kad prireikus galėtų ištiesti pagalbos ranką vėžio paliestiesiems.
Audrė SRĖBALIENĖ
Rita buvo bebaigianti darbo dieną. Ji jau kraustė nuo stalo popierius, kai ją sustabdė mobiliojo telefono skambutis.
„Labas, Rita, - pasigirdo nepažįstamos moters balsas. - Prisimeni, prieš metus užsiregistravai negiminingų kaulų čiulpų donorų registre? Dabar mums labai reikia tavo pagalbos. Ar nepersigalvojai?“ Ar ji nepersigalvojo? Būdama medikės dukra Rita puikiai žinojo, kad nuo vieno iš dviejų jos ištartų žodžių - „taip“ arba „ne“ - dabar priklauso kraujo vėžiu susirgusio žmogaus likimas.
Rita neprašė duoti laiko pagalvoti. Todėl vienintelis gydytojos hematologės Ritos Kviliūtės skambutis pakeitė gerumu spinduliuojančios merginos gyvenimą. Tą patį 2007 m. rugpjūčio 3-iosios vakarą ji atsidūrė Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikų (VUL SK) Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centre. Ten paimti Ritos kraujo mėginiai kuo skubiausiai buvo išsiųsti į Lenkiją tiksliems imunologiniams kraujo žymenims nustatyti.
Akimirkos apsisprendimas
Kaulų čiulpų donorystė yra išskirtinė: sergančiojo gyvybei išsaugoti nereikia kitos gyvybės. Tereikia sąmoningo žmogaus apsisprendimo. Ritai būtų sudėtinga atrasti vieną atsakymą, kodėl ji nusprendė pasielgti būtent taip. Viena svarbiausių priežasčių, prieš porą metų pakursčiusių užsiregistruoti Negiminingų kaulų čiulpų donorų registre - noras padėti kitam.
„Mano tėvai niekada nenusigręžia nuo nelaimės ištiktų žmonių. Taip gyventi stengiuosi ir aš“, - kalbėjo Rita.
Taigi anuomet, naršydama internete, Rita aptiko ir informacija apie „Be Good“ („Būk geras“) akciją. Vildamasi, kad jai kada nors pavyks padėti ligoniams – nesvarbu, kokios tautybės jie būtų ir kur gyventų, ilgai nedelsdama Vilniuje gyvenanti mergina išsirengė į Santariškes, - į VUL SK Kraujo centrą.
Anketa, sutikimas registruotis ir keliolika mililitrų kraujo iš venos transplantacijai svarbiems imunologiniams žymenims nustatyti. Visa tai, užkodavus duomenis, pateko į Lietuvos, o kartu – ir Pasaulinį negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą. Bet pernai nepažįstamo žmogaus liga į kraujo seses parinko būtent ją.
Neįkainojama patirtis
Po to, kai Ritos kraujo mėginiai buvo išsiųsti į Lenkiją, stojo pora savaičių kankinamos tylos. Ne tiek Ritai, kiek ligoniui: vyrui, kurio būklė buvo labai sunki. Liga - ūmus kraujo vėžys - buvo ypač agresyvi. Bet žmogus jau žinojo apie atsiradusią galimybę būti išgelbėtam.
„Kai galop iš laboratorijos Lenkijoje atėjo atsakymas, tą akimirką vos įstengiau sutramdyti džiaugsmą: buvau tinkama kaulų čiulpų donorė, nors ir ne ideali. Sutapo ne visi, bet devyni iš dešimties mano ir ligonio imunologiniai žymenys. Ir gydytojai manęs paprašė po truputį rengtis procedūrai“, - į metų senumo įvykius grįžtelėjo Rita.
Mergina galėjo rinktis: ryžtis tokiai procedūrai, kai kamieninės kraujodaros ląsteles surenkamos iš kraujo, arba tokiai, kai ląsteles paimamos iš pačių kaulų čiulpų. Ji žinojo, kad antrasis kelias donorui yra paprastesnis. Viskas atliekama su bendrąja nejautra, žmogui miegant: operacinėje iš dubens kaulų su kamieninėmis ląstelėmis paimama keletas šimtų mililitrų kraujo. Tačiau Rita yra smalsi. Ji norėjo šiame procese dalyvauti pati. Ir pasirinko kitą - ląstelių surinkimo iš periferinio (cirkuliuojančio kraujagyslėmis) kraujo procedūrą.
Penkias dienas iki procedūros mergina dukart per parą į pilvo poodį susileisdavo specialių vaistų. Jiems veikiant, kamieninės kraujodaros ląstelės ėmė kauptis periferiniame kraujyje.
„Rengdamasi procedūrai, nuolat mąsčiau apie sergantį žmogų. Kaip jis jaučiasi? Ką veikia? Ką galvoja? Žinojau, kad jis rengiamas transplantacijai: gydomas ypač stipriais vaistais. Žinojau ir tai, kad tokį gydymą ištverti be galo sunku. Mane ramino tik mintis, kad galėsiu pamėginti jam padėti“, - pasakojo Rita.
Kai pernai, rugsėjo 19-ąją, Rita nuvyko į VUK SK Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centrą, prieš atliekant aferezės procedūrą, merginai pirmiausia teko patogiai įsitaisyti kėdėje.
Į abiejų rankų venas donorei buvo įbesta po adatą. Iš vienos rankos kraujas vamzdelių sistema tekėjo į „protingąjį“ aferezės aparatą, atskiriantį kamienines ląsteles, o iš jo grįžo atgal, į kitos rankos veną. Ritos užduotis buvo ne iš sunkiųjų: ji turėjo penkias valandas pagulėti ramiai.
„Yra daugybė žmonių, kurie bijo adatos dūrio ir jo neva keliamo skausmo. Bet galiu patikinti: per kamieninių kraujodaros ląstelių surinkimo procedūrą nieko neskauda. Ar žmonės, kuriems poliklinikos laboratorijoje iš venos imamas kraujas, pajunta skausmą? Tik – akimirkos dūrį“, - kalbėjo Rita.
O tuomet, kai aferezės aparatas lyg pro koštuvą košė mano kraują, vis stumdamas jį ratu, Rita galvojo, ką jaučia būsimasis jos kraujo brolis. Jis nerimauja? Galbūt. Ir ji troško, kad žūtbūt reikia surinkti pakankamą kiekį kamieninių ląstelių. Antraip pastangos išgelbėti mirštantį žmogų galėjo nueiti perniek. Ir tik kai procedūra baigėsi, kai iš venų buvo ištrauktos adatos ir kai gydytojai ištarė, kad viskas gerai, Rita atgavo ramybę.
Vis dar aptirpusiomis rankomis ji surinko savo motinos telefono numerį, kad pasakytų, jog jos misija atlikta. Ir kad jos dovanoti kaulų čiulpai per 72 valandas turi būti sulašinti transplantacijos laukiančiam vyrui.
„Žinojau, kad tik tada, kai mano kamieninės ląstelės atsidurs to žmogaus kraujyje, prasidės tikroji kova dėl jo gyvybės. Žinojau, kad po transplantacijos jo lauks keletas ypač sunkių mėnesių, - kalbėjo Rita. - Man pačiai tie mėnesiai į ilgą žinių apie jo būklę rinkimo laiką. Nebuvo dienos, kad nepagalvočiau, kaip sekasi mano kraujo broliui. Laimė, medikų perduodamos naujienos apie jį buvo vis geresnės“.
Neišmatuojama laimė
Savo kraujo brolio R. Subačiūtė dar nepažįsta. Kaip jis laikosi, mergina nuolat sužino iš gydytojos hematologės R. Kviliūtės. Gydytojos, kurią su Rita ėmė sieti noro pagelbėti kitam įplieksta draugystė. Rita žino tik tiek, kad jos kraujo brolis – žemaitis. Kad jis gyvas ir kad gyvena su savo šeima. Ir kad sparčiai sveiksta. Žino ir tai, kad atsitraukus visoms krizėms, išmuš ir jų pažinties valanda.
O kol kas mergina daro tai, ką jos vietoje darytų kiekvienas atsakomybės ir atjautos kitam nestokojantis žmogus: drąsina kaulų čiulpų donorų registre užsiregistruoti draugus, kolegas - jaunus, iki šiol nedrįstančius to padaryti gerai pažįstamus žmones.
Anot Ritos, kiekvienas mūsų turi nevaldomą savisaugos instinktą. Net ir išgirdus kvietimą pagelbėti jis verčia pirmiausia pagalvoti apie save, savo sveikatą. Juk neramu, kad ir per paprastą medicininę procedūrą gali kas nors negera nutikti.
„Pastebėjau, kad dažnas nori padėti kitam, tačiau kaustomas nepagrįstos baimės, nesiryžta veikti. O juk gali būti, kad kaip tik šią akimirką mirtis artėja prie žmogaus, kuriam viltį gyventi galime užpūsti arba įžiebti tik mes“, - sakė Rita.
Kita pusė
„Labai blogi kraujo tyrimai. Mane dabar iš karto guldo į klinikas“, - išgirdus šiuos vyro ištartus žodžius, telefonas vos neiškrito Virginijai iš rankų. Moteris nė nepamena, kokiu greičiu atsidūrė Kauno medicinos universiteto Hematologijos klinikoje.
Akimirksnis, ir abiejų akys prisipildė ašarų. „Ką galima manyti, išgirdus vėžio diagnozę? Galvoje ima suktis tik viena mintis: kad ateina mirtis. Taigi stovėjome abu apsikabinę ir verkėme“, - atsiduso Virginija Januškevičienė. Nežinia, kiek jie būtų raudoję, jei ne nepažįstamas vyriškis, užkalbinęs ligoninės koridoriuje. Žmogus, kuris buvo jau įveikęs kraujo vėžį.
Jis ėmė pasakoti, kaip vyksta gydymas, kokių naujų yra gydymo metodų. Ir kokios vilties galima tikėtis.
„To žmogaus veidą iki šiol regiu prieš akis, - per metus perkopusiam sūnui Gerdui nerimastingai sukiojantis ant kelių, kalbėjo Virginija. - Tuomet mus užkalbinęs, nuraminęs ir žinių suteikęs vyras nenusakomai mums padėjo. Pagelbėti kitiems dabar įstengtume ir mes“.
Bendrovės „Topocentras“ pardavimų analitikui 29 metų Gvidui Januškevičiui agresyvi leukemija (ūmus kraujo vėžys) buvo diagnozuota 2007-ųjų birželio 15 dieną. Tai kaulų čiulpų liga, kuria susirgus, čiulpai nebegamina normalių kraujo ląstelių, tik vėžines. Tinkamai negydant, liga greitai progresuoja.
Praėjus maždaug trims savaitėms nuo medikų ištartos diagnozės, liepos 5-ąją, 3 valandą nakties, Gvidui gimė sūnus. O po keturių valandų Vilniuje, Santariškių klinikose, jam buvo pradėta chemoterapija. Netrukus – ir kaulų čiulpų donoro paieška.
„Paciento kelias iki išgijimo yra sukus. Jis tęsiasi ne dieną ir ne kitą, – keletą mėnesių. Bet nėra donoro, nėra ir transplantacijos, – paprastą tiesą išdėstė VUL SK Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro vadovas Laimonas Griškevičius. - Nėra donoro, nėra ir perspektyvos. Chemoterapija gali pratęsti laiką gyventi, bet tik iki tam tikros ribos“.
G. Januškevičiui kaulų čiulpai buvo persodinti pernai spalio 25-ąją. Žmogaus, dovanojusio jam gyvybę, Gvidas kol kas nepažįsta. Galbūt ir donoras žino tik tai, kad jo išgelbėtas vyras džiaugiasi tėvyste.
Kraujo vėžys: pridengta tiesa
Kai gydytojas ištaria lemtingą diagnozę „kraujo vėžys“, ligonio mintis persmelkia vienintelis žodis „mirsiu“. Mirties baimė jį ima stumti į prarają. Ir tik tuomet, kai ligonio sąmonę pasiekia žinia, kad išgelbėti gali kaulų čiulpų transplantavimas, troškimas gyventi pradeda imti viršų. Kaip žmogus pakelia žinią apie ligą, nerimą, sekinamą gydymą? Pokalbis apie tai - su VUL SK Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro medicinos psichologe Marija Turlinskiene.
- Kraujo vėžys – liga, ištremianti žmogų iš namų ir ilgam uždaranti ligoninėje. Kaip jam ištverti ne tik ligą, bet ir tokius pokyčius?
- Kraujo vėžys gydomas ilgai. Tik po gerų metų ar pusantrų žmogus atsigauna ir jau gali grįžti namo, imtis darbo. Iš tikrųjų visą tą laiką jį lydi nerimas. Ar pavyks rasti donorą? Jei ras, ar jis neatsisakys? Ar pavyks išvengti komplikacijų. Be to, kraujo vėžiu dažnai suserga jauni žmonės. Jie ilgam praranda sveikatą, darbingumą, liga juos atriboja nuo socialinės veiklos. Daugybę laiko praleidę ligoninėje ir grįžę namo jie turi saugotis infekcijų, net paprasto peršalimo, nes jos imuniteto visai neturinčiam organizmui gali sukelti sunkių padarinių. Žmonėms tenka ilgokai gyventi užsidarius namie, o prisitaikyti prie tokios situacijos nėra paprasta. Reikia be galo daug kantrybės mokantis gyventi ir su liga, ir po jos. Bet jei ligoniu rūpinasi artimieji, tai tampa didžiausia parama jam.
- Kuo tokiomis aplinkybėmis gali padėti psichologas?
- Ir ligonis, ir artimieji išgyvena daugybę skaudžių akimirkų. Tačiau ligonis, nenorėdamas trikdyti artimųjų, stengiasi su jais nekalbėti apie mirties baimę,nesidalinti nerimu. Tą patį daro ir artimieji. Jie jaučia nerimą, bet kiek įmanydami stengiasi įtikinti ligonį: "Tu gyvensi". O jis negali pasakyti artimiesiems, kad jam labai sunku, kad jis bijo mirti, antraip sugriautų visas jų pastangas. Tokioje situacijoje ypač svarbu, kad atsirastų žmogus iš šalies. Toks, su kuriuo ligonis galėtų išsikalbėti: pasidalyti vidiniu nerimu ir įtampa. Psichologo užduotis - išklausyti. Ir kartu suteikti elementarių žinių, kaip prisitaikyti, kaip elgtis ir kaip gyventi ligoninėje.
- Ar to ligoniui nepasako gydytojai?
- Medikai suteikia labai daug informacijos, bet dažniausiai streso apimtas žmogus iš karto nesugeba jos suvokti. Dažniausiai tenka keliskart pakartoti, kad jis, iš skirtingų lūpų išgirdęs atsakymus į paprastus klausimus, pavyzdžiui, ar galima išeiti į lauką be kaukės, jį suprastų. Todėl psichologas su ligoniu kalba ir apie buities, kasdienius dalykus, ir apie medicininius: ką jis jaus po chemoterapijos ir kaip turėtų sau pagelbėti.
- O gal psichologo patarimų prireikia ir ligonio artimiesiems?
- Artimiesiems gal net sunkiau nei pačiam ligoniui. Taip, jis turi ištverti ligą, pykinimą, kančią. Bet artimieji mato žmogų, kuris kankinasi, ir negali niekuo padėti. Jie stengiasi: lanko, ruošia valgį, sugalvoja pramogų. Bet iš tikrųjų ligoniui labiausiai reikia, kad kas nors būtų šalia. Net tuomet, kai ligonis išvargintas gydymo, pyksta, yra irzlus ar veja lauk, iš tikrųjų širdies gilumoje jis trokšta paramos. Pastebėta, kad ligoniai, kurie nėra vieniši, ir po chemoterapijos, ir po kaulų čiulpų transplantavimo atsigauna greičiau.
- Hematologijos, onkologijos ir hematologijos centre vienu metu gydoma apie 30 žmonių. Ar visiems suskumbate rasti laiko?
- Paprastai susipažįstu su kiekvienu į skyrių guldomu ligoniu, kiekvieną pakalbinu. O vėliau bendravimo būdą nulemia situacija. Būna dienų, kai žmonės jaučiasi geriau, būna, kai įpuola į krizę. Visada svarbu žinoti ir tai, kaip žmogus reaguoja į medikų pasakytą diagnozę. Trečdalis žmonių išgyvena didžiulę krizę ir psichologo pagalba jiems būtina. Kitas trečdalis būna psichologiškai sutrikę, bet jiems pakanka artimųjų paramos. Likę viską įveikia patys.
Būtų sunku nusakyti, kas nulemia tokią reakciją. Galbūt asmenybės stiprumas. O gal tai, kad ne visi moka įveikti ištikusį stresą. O kartais suveikia visas derinys: ir pats žmogus kaip asmenybė, yra stiprus, ir artimieji jam nuoširdžiai padeda, ir liga nesunkiai pasiduoda gydoma.
Nėra donoro – nėra transplantacijos
- Pirmasis negiminintų donorų registras įkurtas 1974 metais Jungtinėje Karalystėje. Jo iniciatorė buvo mažo berniuko Anthony motina: kraujo vėžiu sirgęs vaikas mirė,taip ir nesulaukęs tinkamo donoro.
- Kaulų čiulpų transplantavimas – vienintelė galimybė įveikti kitokiais būdais nepagydomą kraujo vėžį.
- Giminingų donorų kaulų čiulpų transplantavimas Lietuvoje atliekamas nuo 1999 metų, negiminingų – nuo 2004-ųjų. Iš viso iki šiol Lietuvoje atlikta apie 500 šios rūšies transplantacijų.
- Donoro paprastai ieškoti pradedama tarp ligonio šeimos narių: tiriami broliai ir seserys. Tačiau tikimybė surasti šeimoje tinkamą donorą yra nedidelė. Kitais atvejais pradedama ieškoti negiminingo kaulų čiulpų donoro.
- Negiminingų donorų paieška vyksta ir nacionaliniame, ir Pasauliniame kaulų čiulpų donorų registre. Šiuo metu Pasauliniame registre sukaupti maždaug 12 mln. Savanorių kaulų čiulpų donorų duomenys. Lietuvos registre – maždaug 2700.
- Didžiausia tikimybė rasti tinkamą donorą yra nacionaliniame registre, nes tos pačios populiacijos žmonės vieni kitiems genetiškai artimesni.
- Per pastaruosius trejus metus Lietuvos nacionalinis kaulų čiulpų registras išaugo nuo 250 iki 2700 galimų donorų. Tikraisiais donorais jau yra tapę šeši žmonės. Jų kaulų čiulpai buvo persodinti 5 lietuviams ir 2 latviams: atsitiktinumas lėmė, kad vieno donoro kaulų čiulpai tiko dviem pacientams.
- Didžiausius pasaulio registrus turi JAV (per 5 mln.) ir Vokietija (per 3 mln.). Pasaulyje kasmet tinkamo negiminingo donoro ieškoma maždaug 30 tūkst. ligonių, Lietuvoje - maždaug 100-ui.Tinkamą donorą pavyksta rasti maždaug kas trečiam pacientui.
- Lietuviams dažniausiai yra padėję donorai iš Vokietijos, rečiau – lenkai, italai, donorai iš Didžiosios Britanijos, Kipro ir JAV.
- Lietuvos registre apie 70 proc. galimų donorų yra moterys. Tačiau donorystei labiau tinka vyrų kaulų čiulpai. Tai nulemia imunologinio suderinamumo ypatybės.
- Aferezės (kraujodaros ląstelių surinkimo) procedūra donoro sveikatai nekelia jokio pavojaus. Paprastai kraujodaros kamieninių ląstelių kiekis atsistato per dvi savaites.
M. Juknevičiūtės nuotr.
Komentara