Britai ragina pasinaudoti patirtimi, kaip padėti vėžiu sergantiems žmonėms Lietuvoje

Lietuvai steigti organizaciją, kuri teiktų onkologiniams ligoniams visą reikiamą informaciją apie gydymą ir reabilitaciją, gintų vėžiu sergančių žmonių interesus ir teises, pasiūlė Jungtinės Karalystės (JK) diplomatai ir savanoriškomis paskatomis su onkologiniais ligoniais dirbantys specialistai. 

Jų manymu, Lietuvoje trūksta informacijos sklaidos apie vėžį ir savanoriškos pagalbos, kuri padėtų spręsti kasdienines vėžiu sergančių žmonių problemas bei padidintų ligos paliestų žmonių pasitikėjimą savo jėgomis.

Ragina būti šeimininkais 

„Atėjo laikas vairuoti automobilį, o ne sėdėti ant galinės sėdynės“, – apie onkologinių ligonių padėtį Lietuvoje kalbėjo JK vėžiu sergančių žmonių organizacijos „Macmillan Cancer Support” atstovas Jeffas Faulkneris. Jo nuomone, žmogus turėdamas pakankamai informacijos apie ligą, yra padėties šeimininkas, galintis ne tik užduoti reikiamus klausimus gydytojui, bet ir rinktis jam labiau priimtiną gydymo būdą. 

J. Faulkneris stebėjo vėžiu sergančių žmonių situaciją Lietuvoje ir parengė ataskaitą, kurioje ragina steigti skėtinę organizaciją, kuri apjungtų visas norinčias po skėčiu glaustis onkologinių ligonių draugijas ir asociacijas. 

Jo nuomone, tik vieningos struktūros dėka, galima stiprinti informacinę bazę ir pagalbą vėžio paliestoms šeimoms. 

„Daugelio šalių patirtis rodo, kad devyni iš dešimties onkologinių ligonių nori žinoti daugiau apie savo ligą, diagnozę, gydymo variantus, šalutinį poveikį ir klinikinius rezultatus. Tyrimų duomenimis, tie onkologiniai ligoniai, kurie yra gavę pakankamai informacijos, patiria mažiau jaudulio ir paprastai geriau susitvarko negu tie, kurie gavo netinkamos informacijos arba apskritai neturėjo jokių žinių. Pripažįstant pacientų poreikį gauti tikslią ir suprantamą informaciją apie vėžį, daugelyje šalių, taip pat ir Anglijoje, šis principas jau yra tapęs neatsiejama onkologinių paslaugų dalimi“, – sako J. Faulkneris. 

Specialisto teigimu, Lietuvoje iki šiol labai mažai investuojama į informacijos ir pagalbos onkologinės ligos paliestiems žmonėms reikiamas paslaugas. 

„Nors vėžio centrų atliekama diagnostika, teikiama priežiūra ir gydymas paprastai yra vertinami gerai, tačiau grįžę namo onkologinės ligos paliesti žmonės jaučiasi apleisti, apimti nerimo ir, daugeliu atvejų, beviltiškai stokoja pagalbos, informacijos ir paramos, kadangi tretinė sveikatos priežiūra nėra susieta su primine priežiūra. Visoje sistemoje sveikatos ir socialinės priežiūros specialistai nežino, kokią informaciją turi vėžiu sergantys žmonės“, – savo pastabas apie Lietuvą sako J. Faulkneris. 

Pats laikas atsikratyti mitų apie vėžį 

J. Faulkneris pastebi, kad Lietuvoje yra vėžiu sergančių žmonių draugijos, kurios veikia, dalinasi informacija su draugijų nariais, tačiau jos yra uždaros ir jų informacija neišeina už draugijos ribų, niekas nesirūpina informacijos sklaida, kuri pasiektų vėžiu sergančius žmones visoje šalyje. Ekspertas pastebi, kad vėžiu sergančių žmonių organizacijų ir draugijų koordinavimas iš skėtinės organizacijos, padarytų jų darbą efektyvesnį, nes visas „prisiglaudusias po skėčiu“ organizacijas-nares pasiektų išsami, specialistų parengta informacija, kuri neklaidintų ligos paliestų žmonių, teiktų metodinę medžiagą, kaip galima padėti sau ar artimui, rengtų savanorius. 

Tokiam projektui pritaria dauguma Lietuvoje įsikūrusių onkologinėmis ligomis sergančių žmonių organizacijų. Jų atstovai sako, kad Lietuvoje vėžiu sergatys žmonės yra stigmatizuoti, bijo kalbėti apie savo problemas, išgyvenimus ir baimes. 

„Iš tiesų mes esame posovietinė šalis pilna mitų ir stigmų. Apie savo problemas nedrįstame kalbėti viešai. Susirgę vėžiu saugojamės, kad apie ligą nesužinotų darbdaviai, kaimynai ar draugai, o vyrai tai ypač slepia. Apie prostatos problemas Lietuvoje pasikalba tik tie, kurie žaidžia golfą, o tie kurie gyvena periferijoje apie tai nedrįsta kalbėti“, – sako Sergančių prostatos vėžiu asociacijos prezidentas Gediminas Žižys. Jo nuomone, britų siūlomi darbo su likimo broliais principai Lietuvoje būtų priimtini ir pakylėtų mus į aukštesnį pagalbos vėžiu sergantiems žmonėms lygį. 

Jungtinėje Karalystėje vėžiu sergantiems žmonėms pagalba nuo skalbimo mašinos iki palaikymo už rankos , o kaip yra Lietuvoje? 

„Macmillan Mustad Tree“ centro direktorė Susana Smith sako, kad apjungianti vėžiu sergančių žmonių reikalingos informacijos teikimo paslaugas skėtinė organizacija yra labai naudinga vėžio paliestoms šeimoms. Bendradarbiaujant su specialistais bei padedant šimtams savanorių, tokie centrai padeda ne tik apginti pacientų teises, teikti pasiūlymus politikams, bet ir padėti finansinių sunkumų turintiems ligoniams. 

„Visi žinome, kad vėžiu sergantiems žmonėms reikia dažniau skalbi rūbus, todėl mes pasirūpiname netgi tuo, kad ligos paliestas žmogus turėtų visas priemones tai padaryti”, – sako S. Smith. 

Pasak centro vadovės, centrui įtakojant vietines medicinos įstaigas ir politikus, buvo priimta programa, pagal kurią visi nauji ir jau patyrę gydytojai dirbantys su vėžiu sergančiais žmonėmis ir jų šeimomis turi dalyvauti apmokymuose ir sužinoti, kaip teikti profesionalią pagalbą. 

„Pranešti diagnozę yra nepaprastai sunku, o dar sunkiau tai tinkamai padaryti, todėl mes dirbame su įvairiomis metodinėmis priemonėmis, kad paciento ir gydytojo santykiai būtų kuo efektyvesni ligonio naudai”, – sako S. Smith. 

Centre apmokomi ir savanoriai, kurie padeda vėžiu sergantiems žmonėms spręsti ne tik kasdieninius buitinius, bet ir sudėtingus egzistencinius klausimus. 

Pasak J. Faulknerio, JK pagalbos onkologiniams ligoniams centrų tikslas nutiesti ir sujungti tiltus per upę, kurią galima pavadinti žinių stokos apie vėžį ir gyvenimą su vėžiu upe. 

„2000 m. Jungtinėje Karalystėje buvo atliktas tyrimas, kurio metu paaiškėjo, kad onkologinių ligų paliesti žmonės turi įvairių poreikių nuo pat vėžio diagnozės paskelbimo momento, tokių kaip laikina ligonio priežiūra, kad galėtų pailsėti nuolatiniai ligonį prižiūrintys asmenys, buitinė priežiūra, finansiniai patarimai, transportas, psichologinis konsultavimas, informavimas ir komplementinė terapija”, – sako J. Faulkneris. 

2001 m. pavasarį pasirodė projektas „Bridges“ (liet. „Tiltai“), skirtas neklinikinę pagalbą onkologinės ligos paliestiems žmonėms Vest Midlando regione, apimant 90 000 gyventojų teritoriją. 2004 m. projektas gavo organizacijų „Macmillan Cancer Support“ ir „Sandwell Primary Care Trust“ finansinę paramą ir projektas apėmė visą Sandvelo regiono dalį, į kurio teritoriją pateko 180 000 žmonių. 

„Iš esmės „Bridges” projektas didžiuojasi galėjęs pritraukti ir įtraukti pacientus, jų artimuosius bei juos prižiūrinčius asmenis dirbti kartu su kitomis organizacijomis planuojant, kuriant ir diegiant pagalbos paslaugas“, – sako J. Faulkneris. 

Projekto esmė, pasak J. Faulknerio, yra tai, kad skėtinės organizacijos modelio dėka, ieškantis pagalbos žmogus savo miestelio vėžiu sergančių žmonių draugijoje ar paramos grupėje, gaus visą informaciją, kaip susisiekti su kitomis žmogui reikalingomis paramos grupėmis, gydymo įstaigomis. O informacija visais vėžio klausimais bei apie kitas aktualias paslaugas yra pateikiama vietos, regiono ir nacionaliniu lygiu. 

„Tokia skėtinė organizacija, leisianti mums aktyviau kovoti su liga, labai reikalinga. Matome, kad mums trūksta koncentruotos ir svarbiausia – pasiekiamos informacijos apie vėžį bei pagalbos, kurios iki šiol neturėjom“, – sako Sergančiųjų prostatos vėžiu asociacijos prezidentas G. Žižys.

Šv. Pranciškaus onkologijos centras Klaipėdoje taps savanoriškos pagalbos pavyzdžiu

Stebėti Lietuvos onkologinių ligų paliestų žmonių padėtį iniciavo paramos organizacija „The Tiltas Trust“ ir broliai pranciškonai, ketinantys Klaipėdoje įsteigti pagalbos vėžiu sergantiems žmonėms centrą. Jame galės lankytis vėžio paliesti žmonės iš visos Lietuvos, o pagalba bus teikiama nemokamai. Pagalbos onkologiniams ligoniams centro iniciatoriai sako, kad situacija Lietuvoje yra sudėtinga, nes daug žmonių nesulaukia pagalbos ir informacijos gydymo įstaigose, neįstengia nusipirkti vaistų, pasirūpinti šeimos nariais ir buitimi. 

„Mane labai nuliūdino išgirstas moters pasakymas: „Nežinau, kas geriau, mirti nuo vėžio ar bado?“. Tai iliustruoja mūsų padėtį ir dar labiau skatina greičiau daryti tai, kas galėtų padėti sergantiems žmonėms, o patirtis, kuria su mumis dalinasi Macmillano centras labai naudinga“, – sako vienas iš Pagalbos vėžiu sergantiems žmonėms centro sumanytojų brolis Benediktas Jurčys. 

Pasak Klaipėdoje įsikūrusio pagalbos onkologiniams ligoniams draugijos vadovės Aldonos Kerpytės, pradėtas statyti centras – graži iniciatyva tų žmonių, kurie išgyveno vėžį ar iki šiol su juo kovoja. Tikimasi, kad gražios savanorystės principu grįstas pagalbos projektas taps pavyzdžiu ir kitoms iniciatyvoms. 

„Žinau, kad tai, ką dabar darome yra stebuklas. Pagalba vienas kitam yra tas stimulas, kuris mums leidžia gyventi. Aš pati sergu dviem vėžiais ir jau pagal visas statistikas neturėjau būti gyvųjų tarpe, bet kalbėjimasis su kitais, galėjimas patarti ir padėti, ištiesų gydo“, – A. Kerpytė. 

Centro statybai remti organizuojami socialiniai projektai, kurių dėka centras planuoja atverti duris jau 2013 metais. Čia bus teikiama socialinė ir psichologinė pagalba vėžio paliestoms šeimoms. 

Lietuvoje kasmet vėžiu suserga 17 000 žmonių, per dieną apie 50 žmonių išgirsta vėžio diagnozę.

© Įveikliga.lt